今年77岁的老人黎金香有一个愿望,就是她18岁的养子韦树均能站起来,过上正常人的生活。
家住南宁市青秀区伶俐镇玲珑社区的黎阿婆18年前收养了一名弃婴,取名韦树均。没想到,孩子从小疾病不断,且浑身乏力,不能像正常人一样行走。9岁那年,韦树均竟然再也走不动路了。经医院诊断,他患有遗传性全身肌肉进行性萎缩(俗称“渐冻人”),这种疾病目前尚无有效治疗方法。
身体瘦弱、四肢蜷缩、浑身乏力、行动困难,树均患病9年来,年老体衰的黎阿婆不顾子女反对,对树均不离不弃,每天悉心照料他。
行动困难:身体萎缩体重仅30多斤浑身乏力
昨日上午,在玲珑社区工作人员的带领下,记者来到位于伶俐镇伶俐街的黎阿婆家。这是一栋3层的旧楼房,里面的陈设十分简陋,一楼客厅只有一台老式的彩电和几张桌椅。房子采光不太好,打开节能灯也仅能照亮一个角落。
韦树均住在一楼唯一一个房间里,五六平方米大小的房间里只有一张床、一个柜子。树均生病后行动不便,黎阿婆和老伴把他搬到一楼住,还专门为他在房间里建了一个卫生间,安装了电热水器。
“树均,有人来看你了,快点起床吧。”黎阿婆叫醒躺在床上的韦树均,给他穿衣服。看到韦树均,记者难以相信他是一名18岁的小伙子。由于身体萎缩,他瘦得只剩皮包骨,四肢蜷缩无法看出真正的身高。因为患病,树均的体重只有30多斤,浑身乏力,连翻身的力气都没有。
床只有十多厘米高,这是为了方便树均下床。他慢慢移下床,爬到卫生间方便。由于行动不便,他上一趟厕所要10多分钟。黎阿婆说,树均虽然行动不便,但洗澡、上厕所、吃饭等只要他能自己做的事,他绝不麻烦别人。
虽然行动不便,但树均的智力和正常人一样,他也渴望看看外面精彩的世界。他与外界沟通的唯一方法是看电视,无聊的时候他就爬到客厅,让黎阿婆打开电视。
遇到养母:那是他最不幸也是最幸运的一天
树均与黎阿婆的故事,要从18年前说起。1995年5月份的一天,时年59岁的黎阿婆到现在的高速公路伶俐镇出口附近捡玉米,路边突然传来婴儿的哭声。她循声走过去,看到杂草丛中有一个纸箱,里面躺着一名身穿蓝色衣服的婴儿,婴儿哭泣不止。纸箱内除了一张纸条再也没有其他东西,纸条上写着“5月4日生”字样。
黎阿婆意识到,这是一名弃婴。善良的她放下手头上的活,把孩子抱回了家。老伴也觉得孩子很可怜,也赞成收养他。他们办理了收养手续,并给孩子取名树均。
黎阿婆的4个子女均已成家立业,在外定居,很少回老家。虽然子女们一直不赞同收养树均,但老两口将树均视如己出,悉心照料把他养大。为了送他上幼儿园、小学,他们还省下子女给的赡养费,并做起了豆芽生意。
小树均长得白白净净的,邻居们都夸他是“靓仔”。虽然学习算不上努力,成绩也一般,但他乖巧懂事,叫他干活从来不偷懒,让老两口很是欣慰。
树均常常说,被遗弃的那天是他最不幸、也是最幸运的一天。虽然被亲生父母抛弃了,但好心的黎阿婆收养了他,让他有了温暖的家。
成“渐冻人”:无法出门看不到外面的精彩
然而,让黎阿婆和老伴担忧的是,树均从小就疾病缠身。刚抱回家十几天,树均就高烧不断。在区妇幼保健院住院20天后,病情终于好转,这次治疗花掉了黎阿婆5000元的积蓄。
在树均4岁那年,有一次,幼儿园老师反映说,树均走路和正常的孩子不一样,而且无法跑步。黎阿婆立即把树均送到当时的邕宁县人民医院检查,医生称,树均的病是母亲遗传的,无法治疗。
上小学后,树均感觉越来越乏力,连走路都困难起来。他从来不让黎阿婆送他去上学,而是自己扶着墙慢慢走到学校。看到树均行动不便,同学们每天上学时到他家里帮他把书包背到学校,放在课桌上,放学时又帮他把书包背回家。
9岁那年,树均上小学四年级。有一天,邻居余婆看到树均瘫坐在路边,怎么也站不起来。她忙过去把树均抱起来,但树均怎么也站不稳。他告诉余婆,自己浑身乏力,走不动了。于是,余婆把树均送回家,交给黎阿婆,树均很快睡着了。
第二天早上到了上学时间,树均还没起床。黎阿婆一看,树均已经醒了,却没有起床。她很奇怪,懂事的树均从不会偷懒赖床的。树均说,他浑身无力,连起床的力气也没有,可能生病了。
对树均的病,当地医生束手无策,便转到广西医科大学第一附属医院检查。检查结果是,树均患上一种黎阿婆从未听说过的疾病———遗传性全身肌肉进行性萎缩,俗称“渐冻人”,这种病目前还没有有效的治疗方法。也就是说,树均从此成了二级肢体残疾人。
刚开始,树均还能连走带爬到门口,看看其他小伙伴背着书包高高兴兴地上学,跟邻居的爷爷奶奶聊天解闷。但渐渐地,他越来越感觉到浑身乏力,连爬动、甚至翻书都有困难。他只好终日呆在屋子里,再也看不到外面精彩的世界。
不离不弃:“他是我儿子,我怎么能放弃他”
4个子女一直不赞成母亲收养树均。两年前,黎阿婆的老伴去世了。照顾树均的重担,都落在黎阿婆一人身上。子女们不断劝说黎阿婆放弃树均,黎阿婆拒绝了:“树均是我的儿子,我怎么可能放弃他呢?”
最让黎阿婆担忧的,并不是经济上的问题。子女为她买了商业保险,她每个月都能领取1000元养老保险金,她和树均的吃饭都不成问题。而且,树均虽患重症,但除了身体萎缩,并没有其他症状,不需要治疗,他们在经济上并没有太大困难。社区的工作人员也经常上门看望,平日社区有什么福利,都会第一时间照顾树均。
黎阿婆担心的是,自己今年77岁了,虽然身体还算硬朗,但随着年龄不断增大,自己也有走不动的一天。“等到我走不动了,谁来照顾树均啊!”黎阿婆边说边抹眼泪。
“奶奶,你这么老了,我不愿再拖累你了,你送我去福利院吧。”树均也流着泪。虽然他舍不得黎阿婆,但他明白自己永远也不可能好起来,也不能照顾黎阿婆。为了不再拖累年老体衰的黎阿婆,他宁愿到福利院生活。
为了将来树均有人照顾,黎阿婆同意把树均送到福利院。据了解,得知黎阿婆和树均的情况后,当地有关部门也正在想方设法帮助他们,解除他们的后顾之忧。记者梁成龙刘增璇