原题:那是生活的另一面,你别无选择
“他去世后的半年里,我也会遇到开心的事,让我觉得生活有安全感,甚至喜悦,真希望这些能持续下去。但每次我都告诉自己,生活永远都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,随时都会把这里的一切带走”
本刊记者/王臣
“我已经见到很多人所能想象的人生中最恐惧的东西,就是死亡,离它那么近,了解它的形状。那不是审美意义上的呈现,就是一个平凡人,因为疾病很痛苦地死去”,看着安阳的照片,李静淡淡地说。
去年3月,李静的未婚夫、30岁的安阳被查出患了恶性脑肿瘤,4个月后去世。此前,两个人不仅从未接触过死亡,甚至对癌症一点意识都没有。
这样看似遥不可及的“低概率”灾难,其实甚至每天都在发生,降临在越来越多的家庭中。
今年1月,全国肿瘤登记中心发布的《2012中国肿瘤登记年报》显示,平均每天8550人,全国每分钟有6人被诊断为癌症。我国居民因癌症死亡的几率是13%,即每7至8人中有1人因癌死亡。
“只知道癌症可怕,但那种恐惧很空洞”,直到直面它,李静才真正经历了和无数癌症患者一样的精神考验:恐惧、孤独、绝望。
病发
李静记得清楚,安阳头疼病复发那天是2012年3月9日。此前,安阳认为颈椎病、头晕是他这种IT人的职业病。但他的情况开始恶化,视力严重退化,站立时都会摔倒,安阳终于决定去医院检查。
CT结果出来后,医生把李静一人叫到身边,告诉她安阳脑子里有“占位”——医学影像诊断学中的专用名词,意思是被检查的部位有一个“多出来的东西”。李静的第一反应是:别告诉安阳。
很多癌症患者家属都面临这种选择。北京抗癌乐园负责人姜寅生说,过去16年间接触的几千名会员里,几乎所有癌症患者都经历了被家属隐瞒病情的阶段。一位癌症患者家属回忆,15年前,母亲被查出患有肺癌,她和弟弟开车在环形立交桥上绕了几十个来回,纠结是将母亲送往当地肿瘤医院还是总医院,为了能隐瞒实情,最终选择后者,“在所有人的概念里,癌症是绝症,不能让患者一下子面临这么大的灾难”。
李静了解安阳的性格,敏感、脆弱,一定接受不了这种打击。回家后,她躲起来上网查资料,安阳脑子里的“占位”有三种可能:撞击造成的毛细血管破裂,脑梗,或胶质瘤。
网上介绍说脑胶质瘤的发病率是十万分之三,李静算了算,“北京2000万人,只有600个人会得这种病,我们连彩票都没中过,怎么会摊上这么大的事儿呢!”
她一边告诉安阳,可能只是撞击造成的毛细血管破裂,一边试图让自己接受更坏的可能,“胶质瘤分四个级别,一二级是低级别,我查了一下,手术切除后,还能活二三十年”,李静本能地安慰自己,“不会是最坏的那一种,不可能每块石头都砸在一个人身上”。
然而,她和安阳面对就是最坏的可能:脑胶质瘤。
病情迅速恶化,安阳开始神情恍惚,头晕得厉害,走起路来像个醉汉,已经不能正常上班,李静又不敢把他独自留在家里,只好上班时也带着未婚夫。
医生给出了唯一的治疗方案:尽快开颅手术,切除肿瘤,不然就会面临失明的危险。
住院之前,两个人商量了很久,决定给安阳的妈妈打电话,告诉她做手术的事,一是因为这种手术要直系亲属签字,二是李静没法一个人照顾安阳。
“脑子里有个小瘤,切出来就行了,没事,”小两口努力压抑慌乱,笑呵呵地打着电话。
从始至终,安阳的妈妈和两个年轻人的情绪就一直不太一样,安阳把开颅手术形容得像打一剂针,努力逃避。电话那边,母亲一言不发,第二天就从老家齐齐哈尔赶到北京。
恰巧,年初时,安阳的一个初中女同学去世了,也是脑癌。安阳妈妈认识这家人,说女孩生命的最后一段时间,经常看到女孩和她妈妈傍晚在家里小区遛弯。东北的傍晚,广场会有很多人扭秧歌跳舞,老人们带着孙子孙女混在其间玩儿,她们娘俩互相搀着在外围慢慢走。
老人讲得极为平静,直到安阳去世,李静才得知老人当时的心境。她亲自照顾过因癌症去世的姐姐和妈妈,因此,接到电话后,就“做好了心理准备”。
手术前,平时连恐怖电影都不敢看的李静,每天背着安阳上网查手术图片,一边看,一边不断暗示自己:事情会变好的。
表面上,两个人对待即将到来的手术嘻嘻哈哈,但住院前一天,安阳搂着李静半玩笑地说起“生命”的话题,这是他们相识6年来第一次。“再活10年也挺好的,到时候不干IT了,开个补课班教学生,如果脑子不够用,就回齐齐哈尔开个杂货铺,你愿意吗?”李静使劲儿地点头。
李静不知道该说什么,她从不知道死亡到底是什么,会给她带来什么。
恐惧
李静和安阳妈妈明确分工。安阳妈妈负责24小时陪护,李静则凭借稀疏的人脉,不断找关系,变更定点医院,预约核磁共振,各处央求收治病人,咨询社保办理手续
李静不在时,安阳常常跟母亲回忆自己从小到大的人生路,母亲听着难过,“一个人开始回忆自己小时候,说明意识到自己没有多少生命了”。
可只要李静在身边,安阳从来不提这些。
手术结束,并不乐观,安阳脑中的肿瘤将近8厘米,拳头一样大,四级,随时可能复发。恢复过程也比正常情况差,别的病友能坐起来,安阳还在卧床;别人都能在走廊里溜达了,安阳还在发烧40度,因此做了三次腰穿。术后,脑中出现了出血点。
焦躁、不安而敏感,充斥了每个人的内心。
为了求得一点保证,李静每天追着医生问:手术算成功吗?以后怎么治疗?医生从未正面回答,咨询了很多人,得到的答复大多是:病因太多了,很难说清;得这个病的年龄越来越年轻,治愈率更不好说。
李静只好依靠网络,一篇篇地翻帖子,靠了解其他人的病情发展,自己制造一丝缥缈的安全感。
安阳的妈妈却从不像她这般。她只是呆在儿子病床旁,默默地守护。事后她说,每天医生查房,走到别人身边,都不断夸赞,“手术太成功了,全都切干净了,没问题!”可走到安阳床前,只是简单地说,“还挺好的”。
苏醒之后,安阳再也没用过手机,没上过网,也从来不主动问自己的情况,但只要李静跟医生或母亲在病房外小声说话,他立刻直起身子,小心翼翼地听着。
“我猜,他那时候也很矛盾,一方面想知道自己的病情,一方面又不敢知道。”李静说。
出院后,安阳恢复得依旧很慢,开始有腰腿疼痛的症状,每天情绪反复,常常,因为一点小事激动得大哭大嚷,一转身,又开始积极地锻炼起身体来。
有一天,安阳坐在床上看着窗外,问李静,“跳下去的过程会不会很疼,是摔死的还是吓死的?”
李静听得心惊,再也不敢让安阳单独在家,她把自己的妈妈也接来北京,三个人轮番陪着他。
手术后需要每天往头部注射甘露醇针以便降颅压,但为了防止对血管造成刺激,针要打得很快,安阳不停地喊:“疼,不打了”,李静于是骗他,已经调慢了,安阳才觉得舒服。
就这样,三个人把他当成任性的孩子,顺着他,骗着他,只求时间熬得不会太艰难。
手术后,安阳要做核磁共振、放化疗,按照医院程序,排10天才能排上,李静费尽周折找关系,很快排上了,还特意在医院对面的宾馆开了房间,方便治疗。但万事俱备,安阳就是不肯治疗,李静一下子崩溃了,“我在尽最大努力帮你治疗,你怎么还不理解我!”
“我们都没有对癌症做好准备,他抗拒,我也抗拒,”李静如今回想,“其实改变不了结果,仍可以修正很多细节,让最后的时间过得更舒服。”