孩子四肢软得像面条,每次要打100多针
家人希望有人从德国帮忙买小孩救命药
为排除其他病因,医生将涵涵的血液和尿液送到日本检验,诊断结果显示,孩子得的并不是脑瘫,而是罕见病甲基丙二酸血症,并伴有脑损伤综合征(重度)。
医生介绍,发病原因是孩子父母各有一个有缺陷的基因并且遗传给了孩子,导致孩子体内缺少一种酶,无法消化蛋白质。
医生开具的药品中有一种名为羟钴胺,是维生素B12的一种天然形式,每两天就需要注射一次。这种药德国生产,我国医院还没有卖的。
曲哲费了一番周折,在网上找到有卖这种药,200元左右一盒,一盒能用20天。涵涵现在注射了3个月左右,加之每天做康复训练,病情好转多了。
“医生说注射这种药生命就没问题,今后上学、工作都没问题的。”曲哲说,不是通过正规渠道来的,仍然担心药品质量,毕竟这是女儿的救命药。
曲哲希望能买到德国原产的羟钴胺,他恳请媒体帮忙,有在德国留学的朋友能帮忙快递或顺路捎给他几盒。
您身边有在德国的朋友吗?烦请您帮忙牵线搭桥,曲哲的电话13673634585。