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郑州1岁女孩患罕见病四肢如面条 跪求德国救命药

2013-06-04 06:49:49 来源: 中原网--郑州晚报
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    孩子四肢软得像面条,每次要打100多针

    家人希望有人从德国帮忙买小孩救命药

    为排除其他病因,医生将涵涵的血液和尿液送到日本检验,诊断结果显示,孩子得的并不是脑瘫,而是罕见病甲基丙二酸血症,并伴有脑损伤综合征(重度)。

    医生介绍,发病原因是孩子父母各有一个有缺陷的基因并且遗传给了孩子,导致孩子体内缺少一种酶,无法消化蛋白质。

    医生开具的药品中有一种名为羟钴胺,是维生素B12的一种天然形式,每两天就需要注射一次。这种药德国生产,我国医院还没有卖的。

    曲哲费了一番周折,在网上找到有卖这种药,200元左右一盒,一盒能用20天。涵涵现在注射了3个月左右,加之每天做康复训练,病情好转多了。

    “医生说注射这种药生命就没问题,今后上学、工作都没问题的。”曲哲说,不是通过正规渠道来的,仍然担心药品质量,毕竟这是女儿的救命药。

    曲哲希望能买到德国原产的羟钴胺,他恳请媒体帮忙,有在德国留学的朋友能帮忙快递或顺路捎给他几盒。

    您身边有在德国的朋友吗?烦请您帮忙牵线搭桥,曲哲的电话13673634585。

[作者:记者 冉小平  编辑:赵静]

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