“渐冻人”需要长期被关注
郑州第六人民医院重症医学科主任杨跃杰今年3月接到过“渐冻症”病例，“患者来时上肢已没有知觉，后期患者的下肢也会渐渐失去知觉，慢慢失去所有的运动能力，最终死亡，这个过程一般在3～5年。病因90%以上不详，5%左右是遗传。目前没有有效的治疗方式，只能前期及时诊断，后期使用神经类药物改善，更多的是进行心理辅导。”
与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言：“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对‘渐冻人’的关注是需要长期去做的。”
这也正是本报特别想与广大读者共同思考的问题：“冰桶挑战”的热潮冷下来后，对罕见病患者的爱心如何延续？
@太极魏晓军：希望这样的公益活动越来越多，能帮助更多需要帮助的群体！
@和勤公益社：郑州的小伙伴们积极行动起来，不为炒作，不为吸引眼球，让我们真正为那些“渐冻人”和罕见病患者提供力所能及的帮助！
温馨提示：对于“冰桶挑战”，从健康的角度，医疗专家有话说。郑州人民医院心血管内科三病区主任开芸提醒：“冰桶挑战”并非人人适合，有心脑血管疾病及刚刚从事体力劳动、满头大汗的人群不宜。若贸然行事，严重时可致猝死。
编辑：赵静
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