赵琦龙(左一)出生后被诊断为重度脑瘫,无法站立行走。家属供图
今年中秋前夕,9月26日,河南省红十字会接走了濮阳市采油三厂职工赵杰与王玉环的长子赵琦龙的遗体。王玉环告诉中国青年网记者,几年前,儿子13岁时就决定以后捐献遗体,帮助更多人康复,“不想白活一世”。
赵琦龙出生后被诊断为重度脑瘫。17年来,随年龄增长,他的四肢和脖颈扭曲不断加重,并随时可能出现呼吸衰竭。病痛折磨着这个少年和普通家庭。今天,这位17岁的少年成为濮阳自1983年建市有记录以来第一位遗体捐献者。
小时候的赵琦龙和双胞胎弟弟被爷爷抱着。家属供图
“他13岁的时候,一天晚上我给他读文章,大宝突然说等他不在了,让我们把他的遗体捐给国家!让医生研究找到治病的办法,让更多人康复。他说他不想白活一世。”王玉环告诉中国青年网记者,“大宝说的时候我跟他爸非常吃惊,没想到孩子会那么想。过了好久发现他是认真的”。
2000年8月28日,一对双胞胎男孩降生在赵杰和王玉环的小家庭,全家沉浸在喜悦之中。然而很快,夫妻俩发现大宝赵琦龙6个月了仍然不能抬头,赶紧抱去医院就诊,得到的结论是大宝重度脑瘫,随时会夭折。
王玉环外出学习带着需要照顾的赵琦龙。家属供图
父母在照顾赵琦龙。家属供图
至此,这个家庭开始了四处求医之路。
“我们先后去过北京、郑州等地医院治疗,但是都没有效果。”王玉环告诉中国青年网记者,随着年龄的增长,大宝的四肢和脖颈出现不断加重的扭曲变形,随时可能的呼吸衰竭更是要命。“有时候疼的想打滚,但身子僵直又滚不动。肌张力骤涨时,连顺畅呼吸一口空气,都是一种奢望。”王玉环向中国青年网记者讲述。由于遭受常人无法想象的病痛折磨,赵琦龙8岁时才学会说话。
赵琦龙和他的玩伴宠物狗。家属供图
“当初孩子有死后捐献遗体的想法后,我们两三天不敢睡觉。后来发现孩子说的不是胡话,为孩子感到骄傲。”王玉环向中国青年网记者表示,后来他和大宝父亲就找了相关书籍资料看,了解相关信息。
赵琦龙成为一名特殊的遗体捐献注册志愿者是2016年8月的事。母亲王玉环帮大宝在网上填写了遗体捐献登记记录,并向濮阳市红十字会提出了申请,履行了全部合法手续。
9月26日凌晨,带着对人生的眷恋,大宝走了。按照他的遗愿,赵杰夫妇把他的遗体捐献给了国家用作教学,让生命的价值继续延续。
“能让自己生命的价值延续,是孩子的愿望,也希望更多的人能从病痛中走出来。”王玉环向中国青年网记者表示,多年来大宝受到了社会各界爱心人士的帮助,向他们表示感谢,遗体捐献也是大宝最后为社会做的贡献。