布拉德利的手部皮肤(网页截图)
布拉德利说:“我的皮肤脱落太快,一天晚上脱皮的量与正常人2周相当。我从头到脚如同被鱼鳞覆盖,同时它们又很脆弱,轻轻一碰皮肤就会破,十分难对付。为此房子里面需要常备吸尘器。”
更令布拉德利痛苦的是,她21个月大的女儿丽贝卡(Rebecca)也患有与她相同的病,只有3岁长子的丹尼尔(Daniel)未被遗传。布拉德利必须遵守严格的日常护理规则,确保她与女儿的皮肤含有适当水分。她说:“我们的皮肤对感染很敏感,因此必须保持干净,我们还要洗澡或淋浴,确保皮肤中有足够水分。”
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