孩子在奶奶的怀里,闭着眼睛不停地叫妈妈。
未得病前的小承旭(家人供图)
名词解释:肾上腺脑白质营养不良
肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病,是一种最常见的过氧化物酶体病,主要累及肾上腺和脑白质,半数以上的病人于儿童或青少年期起病,主要表现为进行性的精神运动障碍,视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万~1/10万,95%是男性。
该病目前还没有可以完全。
电影《罗伦佐的油》虽根据真实故事改编,但其实这种偏方并不能治疗已出现的神经系统退化的病变。
孩子只会3句话:妈妈呀、我饿了、我要尿
去北京求治没床位,孩子躺在车内整整一天
中原网讯(记者 孙娟/文 马健/图)奥登夫妇的6岁儿子罗伦佐患上罕见的ALD病(肾上腺脑白质营养不良症),夫妇俩不肯放弃希望,最终发明了一种特殊配方的油给罗伦佐食用,终于把儿子从死亡边缘给救了回来……这是一个真实的故事,也是电影《罗伦佐的油》的剧情。
如今,郑州的7岁男孩秦承旭也患上了这种罕见的ALD病,短短半年时间,活泼可爱的他双耳失聪、眼睛近乎失明、手脚无力。
受河南医院条件限制,父母借车连夜开往北京。因北京大学第一医院没有床位无法及时住院,整整一天,小承旭躺在车内在医院外等待床位。
孩子的父母跪求能人帮忙联系住院,或者介绍治疗方案。您若能帮忙,请拨秦先生的手机13838180713。