“有一次孩子难受得断断续续哭了两天两夜”
记者看到，小承旭的眼睛很大，却暗淡无光，许久许久才转一次眼球或者眨一下眼睛，双臂无力地垂在身侧，嘴巴微微张开。
记者和小承旭打招呼，他没有任何反应，望着天花板。“他可能已经听不见了，看不清了。”小承旭的父亲秦先生黯然道。
李晓雯吃力地抱着承旭将他放在床上，如今承旭已经四肢无力，站立不住，上厕所也要人抱着，吃饭需要人喂。
“孩子这个样子肯定非常痛苦，只是说不出来。”秦先生说，“有一次孩子难受得断断续续哭了两天两夜。”说完这话，秦先生扭过身擦拭掉泪水。
“我的眼睛什么时候能看清楚就去上学……”
小承旭很爱学习，每天要求自己不做完作业不能吃饭。
在病情加重前，小承旭对李晓雯说：“妈妈，还有几天就要开学了，我要出院上学；我的眼睛什么时候能看清楚就去上学……”
“所有的医生都告诉我，这种病比癌症还难治还可怕。”父亲秦先生满脸疲惫和焦虑。
今年春节过后，秦先生暂停开出租车的生计，准备带小承旭前往北京求医。在幼儿园当老师的母亲也停下了工作，守护在孩子的身边。
“哪怕把房子卖了，我也要找到最好的医生救孩子。”现在小承旭的家，客厅里只有一张餐桌和电冰箱；厨房里，锅碗瓢盆放在地上。
四处求人，甚至连医院保安都求过
12日下午，小承旭的父母借来一辆QQ车，连夜开往北京大学第一医院寻求治疗。
昨日下午，在电话中，小承旭的父母说，孩子已经基本确认患上ALD病，但是由于床位满员，无法及时安排住院治疗。
李晓雯抱着儿子在车里待了一天，秦先生则在医院内四处求人，甚至连医院保安都求过。
李晓雯给记者发来的短信中这样写道：在这里，也有和小承旭得一样病的孩子，虽然很少，但医生有相应的治疗方案。只是我们想了一切该想的办法，就是住不上院，无法完善检查和及时治疗，孩子真的耽误不起。
孩子的父母跪求有认识这家医院的人帮忙，他们对记者说：“虽然希望渺茫，但只要有一点希望，我们都要试一试。”
