“早上6:30妞醒了，睁开眼睛问她想吃什么？我就去给妞买”，从2020年12月女儿时心蕊生病开始，妈妈樊风琴的日记就再也没有断过，女儿的衣食住行在樊风琴的日记里明明白白。

时心蕊确诊的胶质瘤治愈几率非常低，她的家人一直在等待着奇迹。2021年在医院接受完手术后，心蕊的病情得到好转，生活秩序与别的小朋友并无两样，病魔的阴翳似乎被驱赶，但突如其来的再次呕吐成为了复发的预兆，心蕊陷入多日昏迷后，他们知道时日无几。

“把妹妹的器官捐献吧”，心蕊的哥哥与父母达成一致意见。8月1日下午，在众多媒体的见证下，时心蕊的父母签署了确认书，8月2日上午，时心蕊的遗体被送至殡仪馆火化。

时心蕊

据了解，时心蕊捐献的一对眼角膜、一对肾脏和一个肝脏将根据中国人体器官分配系统，捐献给有需要的患者，她的捐献能帮助三个器官衰竭患者，让两个失明患者重见光明。

“我们还有两个心愿，希望能有更多人参与器官捐献，希望胶质瘤能够早日被攻破”，8月2日下午，在时心蕊新密市曲梁镇全庄村的老家，父母和哥哥坐在沙发上，静静地向正观新闻记者讲述着背后的故事。

“我叫樊新瑞”

2021年病情有所好转时，时心蕊获得了一个新名字“樊新瑞”。时心蕊的名字是哥哥起的，“心蕊”寓意“花朵”，自她生病后哥哥觉得这个名字太脆弱，在时心蕊过8岁生日时，她便拥有了“樊新瑞”这样一个新名字。

“樊是因为我姓樊，新代表重新，瑞谐音蕊，有吉祥的意思”，时心蕊的妈妈解释道。在他们看来，这个名字代表着新生，但因为改名字比较困难，这件事情迟迟没有办成。

心蕊对这个名字很喜欢，常常纠正别人，“我叫樊新瑞”，“其实她对这个病也是有些怕的”，心蕊的哥哥告诉记者。

起初心蕊对自己的病情并不了解。2020年12月心蕊在呕吐了一夜后被送往乡镇医院，随后被送到县医院和省级医院，脑出血的情况不容乐观，之后更被确诊为弥漫性中线胶质瘤。出于保护，家人对她选择了隐瞒。

心蕊在病房学习

刚听到这个消息时妈妈樊风琴感觉天要塌下来了，哥哥赶忙赶过去，ICU病房里充满消毒水的味道，去做脑部扫描的路上樊风琴和儿子生怕女儿睡着，一遍遍地喊着心蕊的名字。

手术的成功让一家人以为等来了奇迹，等到心蕊不再发烧，精神状态有所好转后，一家人出院回家。

心蕊似乎从此重新开始了充满祥瑞的人生，学习、生活一切井然有序。

妈妈樊风琴兴奋地发了个朋友圈，“今天是个难忘的日子，昨晚失眠了，翻看了我写的所有日记，密密麻麻，歪歪扭扭的字，看着看着都是满眼的泪……”配图是打开叠放在一起的几本自己写下的日记，评论区里满是祝福。

妈妈的6本陪护日记

樊风琴的日记是从女儿时心蕊生病起就开始的，日积月累下来，写了整整6本。日记本的内容大多是日常的流水，“早上6:30妞醒了，睁开眼睛问她想吃什么？我就去给妞买，可是买回来的豆腐脑孩子不吃，泡了两包豆粉，她给吃完了”，诸如此类的日常琐事被她仔仔细细地记下来，被她一同放进心里的，还有对女儿无穷的爱。

樊风琴40岁时才有了心蕊，丈夫在外打工，女儿出生后一直是她一个人在家照顾，等到心蕊上幼儿园时，樊风琴又找了一个幼儿园的工作，一边赚钱一边照顾女儿。

幼儿园老师上班时间比较早，寒冷的冬天别的小朋友还在被窝，樊风琴需要把心蕊叫起来穿好衣服，母女俩再一起去幼儿园，樊风琴开始一天的工作时，心蕊在一旁睡觉，这让一家人觉得非常亏欠心蕊。

对女儿的亏欠再加上老来得女的喜悦让心蕊一直处于家庭的中心地位。

在爸爸身边撒娇、平时爱粘着妈妈、哥哥时不时地为她带回当下小朋友喜欢的礼物……但父母和哥哥的偏爱并未让心蕊变得骄纵，相反她越来越懂事，与哥哥一起商量为爸爸妈妈制作贺卡，平日里自觉学习、独自乖乖画画做手工，在家接受康复治疗的近一年时间里，她主动给家人做饭，给爸爸刮胡子，给妈妈洗脚。此外，她的学习成绩也很好，在全班排前两名，墙壁上贴了不少奖状。

心蕊的部分奖状

心蕊为父母制作的节日贺卡

可上天并未给予这个乖巧的女孩太多好运气。5月底，心蕊再次出现呕吐症状，一个月后症状严重，心蕊被送入医院，随后陷入十余天昏迷。

“你当初为什么要让我出来”，忆及此，樊风琴失声痛哭，并用手捶打儿子的腿，心蕊哥哥告诉记者，心蕊当时病情严重，多次沟通下医院准许一人陪护，当时妈妈在病房日夜陪护，担心身体健康才将她劝出来，可没想到之后就接到了医院要上呼吸机的通知，凌晨3点多被告知心蕊瞳孔放大。

心蕊父亲向记者介绍心蕊的读物，有些还未拆封

她的生命以其他方式延续下去

心蕊与哥哥相差19岁，心蕊刚出生时哥哥大学开学，等看了妹妹一眼之后他才安心去上学。

电视上的粘土、手工、画本、小朋友喜欢的零食……只要是妹妹喜欢的，他常常买来送给妹妹，“有了妹妹我也很开心，然后我就对她好，她也会开心，所以她觉得我最亲”。

妹妹上学之后，哥哥的态度有些转变，“我觉得她是一个小学生，应该有小学生的样子，她的作业我会很严厉地批改，我开始正式对她的生活习惯、学习习惯和态度进行教育的时候，她就觉得我对他不亲了”，偶尔心蕊会对哥哥有些不满，向爸爸妈妈告状，哥哥只好放下手中的事情来满足妹妹要求。

尽管心中满满的都是对妹妹的爱，但是在医院走廊上，与父亲谈及妹妹走了以后时，他还是提出了将妹妹的人体器官捐献的想法，“我说能救别人也好”，没想到这一想法与父亲不谋而合，“我爸爸说如果妹妹真的走了，她的器官能挽救别人，她的生命也能以这种方式延续下去”。

与妈妈达成一致意见后，三人联系了郑州市红十字会，随后心蕊被转入郑州市人民医院，进行检测评估。

“孩子得病已经很遭罪了，你们给孩子留个完整的吧”，对于这件事，心蕊的姥姥无法接受，“老一辈的想法就是完整地来，完整地走，孩子生病已经很遭罪了，走的时候还要让她五脏不全，这种想法她接受不了”，心蕊的哥哥表示，家人曾多次去开导姥姥，“一个人走了，也就没有意识了，我们捐助其他人，总想着她的器官能够在其他人身上延续，妹妹的生命也能继续延续下去，10年20年之后她的器官依然能够鲜活地跳动，这对我们来说，我们知道这个消息也是心灵上的慰藉”。

8月1日下午，时心蕊的父母在郑州市人民医院文化路院区签署确认书，8月2日上午，时心蕊的遗体被送至殡仪馆火化。

器官捐献需要遵守双盲制度，心蕊的家人可能一生都无法知道女儿、妹妹的器官会在谁的身体内跳动，但心蕊的哥哥还是有一丝希冀，“如果有可能的话，我之前在媒体报道中也看到过，如果对方愿意的话，等他们恢复好了，我们想和他们说说话，如果对方不管什么时间，只要知道孩子的器官在他身体上继续能够好起来，我们就心满意足了，如果对方不愿意的话，我们也不强求”。

心蕊家人还有两个心愿

捐赠事宜结束后，8月2日下午，心蕊的家人告诉记者，他们还有两个愿望没有实现。

“我们希望和心蕊同患这个病的孩子，他们还有救”，心蕊患有的弥漫性中线胶质瘤，属于最严重的4级胶质瘤。该病是罕见的年轻儿童脑瘤，据了解，胶质瘤很难根治，往往会复发。经过综合治疗后，低级别胶质瘤（WHO1～2级）患者的中位生存期在8～10年之间；间变胶质瘤（WHO3级）患者的中位生存期在3～4年之间；胶质母细胞瘤（WHO4级）患者的中位生存期在14.6～17个月之间。

女儿生病后，樊风琴曾加入了一个500多人的群，群里都是胶质瘤患儿的家长，“群里最小的患者才两岁”。樊风琴想要通过他们找到治疗心蕊的办法，“哪怕是天涯海角，只要有这样的药，即使付出一切，我们也要把她看好”。

然而现实十分冷酷，经了解，群里的患儿没有一个得到治愈，“有人退群是因为孩子去世了，患儿熬过的最长时间为300多天”。

樊风琴中途也退过群，群里不时传来的噩耗让她有些经受不住，“每隔两三天就会有人走，最多的一天走了4个”，这些消息让樊风琴时常痛哭，女儿熬过300多天时她以为一切会有好转，可在第589天还是走了，“这对群里的人来说既是希望，又很残忍。如果说有希望的话，就是别人家的孩子能撑过589天，我家孩子也能撑这么长时间，绝望的话会觉得撑了589天，最后还是走了”，樊风琴常常会觉得无奈，“这个病为什么会治不好？有些患者用上单价七八千的靶向药也不行”。

“希望国家的医疗部门能够研发出一个比较好的预防方案进行宣传推广，就像医院挂出海报提醒人们做肝癌肺癌的筛查一样，经过系统性的宣传让大家树立相关意识，预防是一种手段，另一种手段还是攻克这种难关”，经历过与亲人的生死离别，心蕊的哥哥不想让更多的家庭破碎，不想让更多的孩子失去生命，希望他们能够得以救治。

“第二个心愿是倡导有更多人参与器官捐赠，希望他们正确认识器官捐赠”。正观新闻记者了解到，从2015年1月1日起，公民逝世后的器官捐献已成为我国器官移植供体的唯一合法来源。中国器官捐献数量和捐献率虽较之前有增长，但与全球其他国家一样仍面临供体短缺问题。据统计，我国每年等待器官移植的终末期患者有30多万人，而器官移植手术每年只能完成2万例左右，器官捐献供需之间存在巨大缺口。

据郑州市红十字会宣传部部长段静娜此前介绍，截至目前，郑州市已完成人体器官捐献1055例，让3000多个家庭重获新生。

“这是我最后一次手帐”

生病之后的一年多，对心蕊和家人来说都是一段艰难的时光。

为了治疗，心蕊有时需要做腰部穿刺，“从腰椎这里面强行穿一个管子进去，顺着脊椎穿到大脑里边，这种不能打麻药，四个医生都按不住的疼痛”，想起女儿的遭遇，爸爸时占甫的眼泪就落了下来，为了让心蕊好好接受治疗，他们不断地告诉心蕊，想要出院回家和小朋友玩，想要不在医院待，就必须得听话，该吃的药就吃，该做的检查就做检查。

在哥哥的心中，妹妹的表现一直都很坚强，干啥都不喊疼，除了吃药的时候有些固执。

心蕊从小到大最怕喝药，不论是裹了糖衣的还是草莓味的缓释疼痛药片。但她为了治疗常常要吃大量的药片，止吐的、化疗的、生血小板的、生白细胞的……为了让心蕊吃药，哥哥会跟她讲道理，“你现在疼得不能动，非常难受，你不喝药就一直疼着。你就想着我为了让自己不疼，往嘴里一倒，它又是甜的，然后一咽，再用水漱漱嘴一会就不疼了”，但遇上苦苦的药片，还需要另下一番功夫。

在心蕊承担着疾病痛苦时，父母和哥哥还在承担着来自经济和心理上的负担。

心蕊的父亲之前在外打工，母亲在家料理，哥哥在郑州工作，家庭条件并不算宽裕，为了筹钱给心蕊治病，家人在水滴筹上发起了筹款，最终筹得几万元。

“我的一个朋友当时看到我发起的筹款后给我发消息，问我平台有没有抽成，后来发现他不仅直接给我转了钱，还在平台上捐了钱”，除了朋友，亲戚和当地政府也在不遗余力帮助时心蕊一家，“爸爸妈妈的朋友同学都给了帮助，家里面的亲戚朋友也是拿出来他们的积蓄，先借给我们家去给妹妹看病，村委会、乡政府、镇政府也为我们积极争取补贴，送慰问品，蕊蕊住院的时候，我们大队的队长还打电话让去把大米领回家”。

亲朋好友和陌生人的帮助让时心蕊一家感受到了温暖，心蕊的哥哥觉得这给了他们很大的力量，去与病魔战斗。

心蕊生前有些内向，喜欢画画、做手工，画过的画铺满了一桌子，最大的愿望是成为一名美术老师。

在心蕊生前的一本手帐本的扉页，樊新瑞的名字被工工整整地写在上面。翻开手帐本，第一页写着“今天是第一天做手帐，很紧张”，旁边的动画人物举止可爱。而在最后一页，蕊蕊用粉色水笔画出的方框里，一只手做出比心的姿势，周边画着三个爱心，右边从左到右竖版排列“这是我最后一次手帐”，下方贴着的便利贴旁画了一个流泪的表情包，写了两个字，“再见”。

​正观新闻・郑州晚报记者 韩玉/文 徐宗福/图