●“妈妈，我想吃一点点，就一点”
10月20日早上，6岁的郎怡晴在吃早饭，看到爸爸、妈妈吃的普通馒头，她闹着要吃，急得团团转，“妈妈，我想吃一点点，就一点。”但在妈妈的哄劝下，尽管皱着眉，她还是吃下了自己特殊的早饭：特殊面粉做的馒头，热水冲喝的特殊蛋白粉。因为气味不好闻，每次吃饭她都不乐意。
自从4岁那年被确诊患了罕见的遗传病——苯丙酮尿症（PKU）后，她的饭碗里就没了鸡鸭鱼肉和普通的米面油，而是和昂贵的特食“形影不离”：特供营养米、特制蛋白粉、特制奶粉等。
PKU是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。因此所有和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都是饮食大忌。
白皮肤、大眼睛，漂亮的小怡晴出生在许昌襄城县丁营乡，非常可爱，可出生后不久，家人发现她的头发发黄，更奇怪的是小便有刺鼻的鼠尿臭味。别人家的孩子不到一岁就会走路，而她两岁才会，且不会说话，智力比同龄人偏低。怀疑女儿是智障，父母带她四处求医，都查不出啥病。直到前年8月才确诊，由于发现较晚，又一直吃普通食品，她的大脑明显受到损伤。
去年初，她随爸妈来到许昌市区租房居住，是为了进行康复训练。
妈妈李朋娜说，他们每月掏1450元的学费，将女儿安排在一家民营特殊学校。每天早上她把女儿送进学校，带上提前做好的特食，晚上再接回来吃特食，在校一点也不能吃别的东西。每天她都会计算好女儿摄入蛋白粉的数量，多了不行，少了也不行。
“不敢带女儿上街、逛超市，看见小零食，她就哭着要吃。”李朋娜说，但这些好吃的零食，女儿一口也不能尝，每每看到女儿那渴望的眼神，她的心里都酸溜溜的。
●她的可爱让妈妈不忍放弃
10月20日中午，李朋娜到学校看望女儿。
“妈妈，妈妈！”扎着小花辫，水汪汪的大眼睛，小怡晴一见到母亲便蹦跳着张开双臂，像只飞翔的鸟儿开心得不得了。
“怡晴很可爱，在这里做康复训练，恢复得挺不错。”老师李慧君说，现在她和小朋友相处得也不错，经过锻炼，平衡感及运动能力也有所增强。
在一个圆柱形、下面有托盘的秋千上，李慧君使劲一推，怡晴用力抓紧，开心的笑容瞬间像花儿一样在脸蛋上绽放……李朋娜看着以前连楼梯都走不好的女儿，眼角开始有些潮湿。
她知道，这个“不食人间烟火”的宝贝女儿正一点一滴地进步：小怡晴能简短地说话了，喊爸爸、妈妈、阿姨也很清楚；想吃什么，会开口要；搬凳子、拿杯子很顺手……
李朋娜之前曾想过放弃，“头发都急白了，眼睛快哭瞎了。”
压在他们心头的，还有昂贵的特食费用，一袋1公斤的营养米58元，400克的奶粉120元，一桶蛋白粉290元，一月得喝三桶，女儿平均一天的特食费用在五六十元。要是一天不吃特食，孩子就会“中毒”，等于前功尽弃。而丈夫月薪1000多元，她每月800元。
“女儿早就参加了‘新农合’，可这些特食不在报销范围。”她和丈夫找过多个部门求助，只有民政部门临时救助了1000元，女儿也“吃”上了低保。
“女儿恁漂亮可爱，不忍心放弃，可我们又没这个能力。”李朋娜说着哭了起来。
她还担心女儿未来的教育：有的PKU患儿智力提高后，想上普通学校，没有学校愿意接收。
